Давайте начнём с разговора
Если вы задавались вопросом, что происходит с ростом диагнозов аутизма — особенно после того, как услышали заголовки об «эпидемии аутизма», — вы не одиноки.
Это одна из тех тем, которая волнует многих в нашем сообществе: замешательство, страх, любопытство, даже гнев. И это понятно. Десятилетиями аутизм изображался как нечто редкое и трагичное — что-то, что отнимало детей у их семей.
Теперь многие из нас обнаруживают, что мы сталкивались с аутизмом всё это время — воспитывая детей-аутистов, работая с коллегами-аутистами или медленно пробираясь сквозь слои собственной идентичности и осознавая: Ох... это я аутист.
Многие из нас (хотя и не все) принимают это как свою самодостаточную идентичность — ту, которую мы не чувствуем необходимости лечить. Вот почему эти истории могут по понятным причинам активизировать нашу реакцию на угрозу, давить на наше чувство безопасности и пробудить в нас энергию активизма.
Я человек контекста. Я нахожу это основанием для того, чтобы сделать шаг назад - понять исторический момент, социальные условия. Вот что я здесь предложу: некоторый контекст. И, возможно, это немного прояснит эти вопросы, которые продолжают возникать.
Почему растёт число диагнозов аутизма?
Так что же изменилось?
Что-то изменилось в окружающей среде? Становится ли аутизм более распространённым? Или мы просто начинаем лучше распознавать то, что всегда было?
Прежде чем погрузиться в данные, я хочу остановиться на том, что часто теряется в этих разговорах:
Аутизм — это не новинка. Его признание — это новинка.
И то, как мы говорим об этом, имеет значение — особенно когда публичные личности используют такие фразы, как «эпидемия аутизма», представляя наше существование как кризис, который нужно решить.
Что, если бы мы рассказали эту историю по другому?
Не со страхом и срочностью решать эту «проблему», а в контексте — истории, науки, систем и жизненного опыта. Вот что я надеюсь предложить здесь. Шанс притормозить, замедлить спираль дезинформации и с ясностью и вниманием взглянуть на то, что на самом деле движет этими цифрами.
Потому что речь идёт не только о данных. Речь идёт о людях. И для многих из нас — включая меня — это история, которую мы прожили в своих телах задолго до того, как она появилась на графике данных.
Если вы задавались вопросом, что происходит с ростом диагнозов аутизма — особенно после того, как услышали заголовки об «эпидемии аутизма», — вы не одиноки.
Это одна из тех тем, которая волнует многих в нашем сообществе: замешательство, страх, любопытство, даже гнев. И это понятно. Десятилетиями аутизм изображался как нечто редкое и трагичное — что-то, что отнимало детей у их семей.
Теперь многие из нас обнаруживают, что мы сталкивались с аутизмом всё это время — воспитывая детей-аутистов, работая с коллегами-аутистами или медленно пробираясь сквозь слои собственной идентичности и осознавая: Ох... это я аутист.
Многие из нас (хотя и не все) принимают это как свою самодостаточную идентичность — ту, которую мы не чувствуем необходимости лечить. Вот почему эти истории могут по понятным причинам активизировать нашу реакцию на угрозу, давить на наше чувство безопасности и пробудить в нас энергию активизма.
Я человек контекста. Я нахожу это основанием для того, чтобы сделать шаг назад - понять исторический момент, социальные условия. Вот что я здесь предложу: некоторый контекст. И, возможно, это немного прояснит эти вопросы, которые продолжают возникать.
Почему растёт число диагнозов аутизма?
Так что же изменилось?
Что-то изменилось в окружающей среде? Становится ли аутизм более распространённым? Или мы просто начинаем лучше распознавать то, что всегда было?
Прежде чем погрузиться в данные, я хочу остановиться на том, что часто теряется в этих разговорах:
Аутизм — это не новинка. Его признание — это новинка.
И то, как мы говорим об этом, имеет значение — особенно когда публичные личности используют такие фразы, как «эпидемия аутизма», представляя наше существование как кризис, который нужно решить.
Что, если бы мы рассказали эту историю по другому?
Не со страхом и срочностью решать эту «проблему», а в контексте — истории, науки, систем и жизненного опыта. Вот что я надеюсь предложить здесь. Шанс притормозить, замедлить спираль дезинформации и с ясностью и вниманием взглянуть на то, что на самом деле движет этими цифрами.
Потому что речь идёт не только о данных. Речь идёт о людях. И для многих из нас — включая меня — это история, которую мы прожили в своих телах задолго до того, как она появилась на графике данных.
Действительно ли существует эпидемия аутизма?
Давайте рассмотрим проблему в заголовке: Роберт Фрэнсис Кеннеди-младший недавно назвал аутизм «катастрофической эпидемией» и пообещал найти её причину к сентябрю. Такие заявления могут привлечь внимание, но они искажают реальность — и часто наносят реальный вред.
Во-первых, давайте посмотрим на данные. Да, за последние несколько десятилетий число диагнозов аутизма возросло. Резко возросло. CDC сейчас оценивает, что 1 из 36 детей в США идентифицирован как аутист. Это резкий скачок по сравнению с оценкой 1 из 2500 всего несколько поколений назад (CDC, 2024).
Но цифры не рассказывают всю историю.
Это не случай внезапного распространения аутизма как вируса. (Мы не находимся в середине какой-то особой пандемии специнтересов) Это случай, когда наконец-то дали правильное название явлению, которое всегда было — но ранее было неправильно диагностировано, неправильно понято или вообще упущено.
Называя это эпидемией, мы предполагаем заражение, патологию, кризис, который нужно решить. Но что, если то, что мы на самом деле видим, — это давно назревшая корректировка? Что, если эта «эпидемия» на самом деле является расплатой за то, насколько узко мы определяли аутизм в прошлом?
Правда в том, что мы радикально изменили способ, которым мы определяем, диагностируем и даже думаем об аутизме — особенно за последние 30 лет. Мы отошли от жёсткого, основанного на дефиците зрительного контакта и перешли к более широкому, основанному на спектре пониманию, которое включает широкий спектр опыта и потребностей в поддержке.
Этот сдвиг имеет значение. Это означает, что больше людей идентифицируются — не потому, что аутизм внезапно появляется из ниоткуда, а потому, что наши рамки изменились. Наш контекст изменился, и это отражено в цифрах, которые мы видим.
Поэтому, когда Роберт Фрэнсис Кеннеди-младший представляет это как загадку, которую нужно разгадать, или кризис, который нужно остановить, он упускает суть. Аутизм — это не то, чем мы можем заразиться. Это то, что мы распознаём — часто впервые, в себе или в людях, которых мы любим.
И что есть это распознавание?
Для многих из нас это не катастрофа. Это ясность. У того, что было с нами всё это время наконец появляется название. Это облегчение. Это резонанс. Это начало понимания.
А для некоторых… это нечто сложнее.
Для некоторых открытие, что они — или их ребёнок — являются аутистами, приносит горе, страх или неуверенность вместе с пониманием. Это может вызвать вопросы о поддержке, о принадлежности, о том, как жизнь может нуждаться в изменении. Значение диагноза часто раскрывается медленно, формируясь контекстом каждого человека, его потребностями и доступом к уходу.
Поэтому, хотя многие из нас воспринимают это признание как своего рода возвращение домой, другие могут чувствовать, что они только что ступили на незнакомую территорию. Оба опыта имеют право на существование. И оба заслуживают места в этом разговоре.
Давайте рассмотрим проблему в заголовке: Роберт Фрэнсис Кеннеди-младший недавно назвал аутизм «катастрофической эпидемией» и пообещал найти её причину к сентябрю. Такие заявления могут привлечь внимание, но они искажают реальность — и часто наносят реальный вред.
Во-первых, давайте посмотрим на данные. Да, за последние несколько десятилетий число диагнозов аутизма возросло. Резко возросло. CDC сейчас оценивает, что 1 из 36 детей в США идентифицирован как аутист. Это резкий скачок по сравнению с оценкой 1 из 2500 всего несколько поколений назад (CDC, 2024).
Но цифры не рассказывают всю историю.
Это не случай внезапного распространения аутизма как вируса. (Мы не находимся в середине какой-то особой пандемии специнтересов) Это случай, когда наконец-то дали правильное название явлению, которое всегда было — но ранее было неправильно диагностировано, неправильно понято или вообще упущено.
Называя это эпидемией, мы предполагаем заражение, патологию, кризис, который нужно решить. Но что, если то, что мы на самом деле видим, — это давно назревшая корректировка? Что, если эта «эпидемия» на самом деле является расплатой за то, насколько узко мы определяли аутизм в прошлом?
Правда в том, что мы радикально изменили способ, которым мы определяем, диагностируем и даже думаем об аутизме — особенно за последние 30 лет. Мы отошли от жёсткого, основанного на дефиците зрительного контакта и перешли к более широкому, основанному на спектре пониманию, которое включает широкий спектр опыта и потребностей в поддержке.
Этот сдвиг имеет значение. Это означает, что больше людей идентифицируются — не потому, что аутизм внезапно появляется из ниоткуда, а потому, что наши рамки изменились. Наш контекст изменился, и это отражено в цифрах, которые мы видим.
Поэтому, когда Роберт Фрэнсис Кеннеди-младший представляет это как загадку, которую нужно разгадать, или кризис, который нужно остановить, он упускает суть. Аутизм — это не то, чем мы можем заразиться. Это то, что мы распознаём — часто впервые, в себе или в людях, которых мы любим.
И что есть это распознавание?
Для многих из нас это не катастрофа. Это ясность. У того, что было с нами всё это время наконец появляется название. Это облегчение. Это резонанс. Это начало понимания.
А для некоторых… это нечто сложнее.
Для некоторых открытие, что они — или их ребёнок — являются аутистами, приносит горе, страх или неуверенность вместе с пониманием. Это может вызвать вопросы о поддержке, о принадлежности, о том, как жизнь может нуждаться в изменении. Значение диагноза часто раскрывается медленно, формируясь контекстом каждого человека, его потребностями и доступом к уходу.
Поэтому, хотя многие из нас воспринимают это признание как своего рода возвращение домой, другие могут чувствовать, что они только что ступили на незнакомую территорию. Оба опыта имеют право на существование. И оба заслуживают места в этом разговоре.
Но вернемся к истории — к истории аутизма.
Потому что, чтобы понять, где мы сейчас, нам нужно понять, где мы были.
Краткая история аутизма
Аутизм был всегда, ещё до того, как он получил своё название.
Потому что аутизм не начался с DSM.
Черты, которые мы сейчас признаем как аутичные — глубокая сосредоточенность, сенсорная интенсивность, распознавание образов, социальная дивергенция — были частью человеческой истории на протяжении тысячелетий. Задолго до диагностических руководств. Задолго до «месяцев повышения осведомлённости».
Некоторые исследователи даже прослеживают эти черты вплоть до ледникового периода.
Наскальное искусство, найденное по всей Европе — особенно в пещерах Шове и Ласко во Франции и Альтамира в Испании — привело к предположениям, что эти многослойные, подробные изображения животных могли быть созданы аутичными умами (Humphrey, 1998; Spikins, 2018). Такое внимание к деталям, закономерностям и движению, которое мы сейчас связываем с аутизмом, могло быть даром для ранних человеческих сообществ: помогать отслеживать животных, понимать ритмы природы или выражать смысл за пределами языка.
Перенесемся на несколько тысяч лет вперёд, и мы увидим, как эти черты проявляются в письменной форме. В древней Месопотамии глиняные таблички описывали людей с особым стилем общения, интенсивными интересами и разными социальными ритмами. Некоторые считались мудрыми или духовно одаренными. Другие были изгнаны.
Что напоминает нам: нейроотличия никогда не были связаны только с биологией. Также они связаны с тем, какой культура придаёт смысл различиям.
Потому что, чтобы понять, где мы сейчас, нам нужно понять, где мы были.
Краткая история аутизма
Аутизм был всегда, ещё до того, как он получил своё название.
Потому что аутизм не начался с DSM.
Черты, которые мы сейчас признаем как аутичные — глубокая сосредоточенность, сенсорная интенсивность, распознавание образов, социальная дивергенция — были частью человеческой истории на протяжении тысячелетий. Задолго до диагностических руководств. Задолго до «месяцев повышения осведомлённости».
Некоторые исследователи даже прослеживают эти черты вплоть до ледникового периода.
Наскальное искусство, найденное по всей Европе — особенно в пещерах Шове и Ласко во Франции и Альтамира в Испании — привело к предположениям, что эти многослойные, подробные изображения животных могли быть созданы аутичными умами (Humphrey, 1998; Spikins, 2018). Такое внимание к деталям, закономерностям и движению, которое мы сейчас связываем с аутизмом, могло быть даром для ранних человеческих сообществ: помогать отслеживать животных, понимать ритмы природы или выражать смысл за пределами языка.
Перенесемся на несколько тысяч лет вперёд, и мы увидим, как эти черты проявляются в письменной форме. В древней Месопотамии глиняные таблички описывали людей с особым стилем общения, интенсивными интересами и разными социальными ритмами. Некоторые считались мудрыми или духовно одаренными. Другие были изгнаны.
Что напоминает нам: нейроотличия никогда не были связаны только с биологией. Также они связаны с тем, какой культура придаёт смысл различиям.
Аутизм в 20 веке
Только в начале 20 века аутизм начал выделяться как медицинская категория. Сам термин был впервые введен швейцарским психиатром Эйгеном Блейлером в начале 1900-х годов для описания ухода в свой внутренний мир — то, что он наблюдал у пациентов с шизофренией. На протяжении десятилетий аутизм оставался связанным с шизофренией.
Только в 1940-х годах такие врачи, как Лео Каннер и Ганс Аспергер, начали описывать аутизм как отдельное состояние. Каннер назвал его «ранним детским аутизмом», определив его как врождённое различие в эмоциональной связи и общении. Аспергер описал «аутичную психопатию», наблюдая за детьми с более беглой речью, но заметными проблемами в социальном взаимодействии и сосредоточенных на определённых интересах.
Тем не менее, оба их ранних определения были узкими — сосредоточенными на белых мальчиках с видимыми, внешними чертами и ограниченными вариациями в общении или потребности в поддержке. И из-за этого многие из нас даже не рассматривались.
И они были не первыми.
Российский психиатр Груня Сухарева опубликовала подробные исследования случаев детей-аутистов почти за два десятилетия до описаний Каннера и Аспергера — описывая сенсорную чувствительность, сосредоточенность на интересах и даже гендерные различия в том, как проявляется аутизм. Но её работа была проигнорирована западными исследованиями большую часть 20-го века.
Горько, что одним из первых, кто задокументировал аутизм, была женщина, и чья работа, как и работа многих аутистов, так легко было упущена из виду.
Это рамки, которые были раньше — кого замечали, кого нет, и кого выписывали из истории — формировало общественное восприятие на протяжении десятилетий.
Вот так и укоренился стереотип.
Только в начале 20 века аутизм начал выделяться как медицинская категория. Сам термин был впервые введен швейцарским психиатром Эйгеном Блейлером в начале 1900-х годов для описания ухода в свой внутренний мир — то, что он наблюдал у пациентов с шизофренией. На протяжении десятилетий аутизм оставался связанным с шизофренией.
Только в 1940-х годах такие врачи, как Лео Каннер и Ганс Аспергер, начали описывать аутизм как отдельное состояние. Каннер назвал его «ранним детским аутизмом», определив его как врождённое различие в эмоциональной связи и общении. Аспергер описал «аутичную психопатию», наблюдая за детьми с более беглой речью, но заметными проблемами в социальном взаимодействии и сосредоточенных на определённых интересах.
Тем не менее, оба их ранних определения были узкими — сосредоточенными на белых мальчиках с видимыми, внешними чертами и ограниченными вариациями в общении или потребности в поддержке. И из-за этого многие из нас даже не рассматривались.
И они были не первыми.
Российский психиатр Груня Сухарева опубликовала подробные исследования случаев детей-аутистов почти за два десятилетия до описаний Каннера и Аспергера — описывая сенсорную чувствительность, сосредоточенность на интересах и даже гендерные различия в том, как проявляется аутизм. Но её работа была проигнорирована западными исследованиями большую часть 20-го века.
Горько, что одним из первых, кто задокументировал аутизм, была женщина, и чья работа, как и работа многих аутистов, так легко было упущена из виду.
Это рамки, которые были раньше — кого замечали, кого нет, и кого выписывали из истории — формировало общественное восприятие на протяжении десятилетий.
Вот так и укоренился стереотип.
Вскоре после того, как исследования Каннера стали популярными, появились психодинамическая теория и теория семейных систем — школы мысли, которые рассматривали психологические различия через призму реляционных или эмоциональных травм. В этом контексте аутизм стал рассматриваться не как естественное нейроразвивающееся различие, а как результат неудачного родительства.
Сам Каннер заметил, что многие родители детей-аутистов кажутся эмоционально отстранёнными, и в статье 1949 года он предположил, что эта отчужденность может способствовать поведению ребенка (Kanner, 1949). Его наблюдения не были предназначены для того, чтобы обвинить, но они заложили основу для того, что произошло дальше.
В 1950-х годах психоаналитик Бруно Беттельгейм расширил эти идеи и популяризировал то, что стало известно как теория «матери-холодильника»: убеждение, что аутизм вызван холодными, нелюбящими матерями, которые не смогли должным образом сблизиться со своими детьми (Waltz & Shattock, 2004).
И с этим стигма усугубилась. Стало стыдно иметь ребёнка-аутиста — потому что это указывало на то, что вы холодны, сдержанны или даже виноваты.
И я не могу не задаться вопросом — сколько из этих матерей сами были недиагностированными аутистами?
Не холодными. Просто другими.
Предлагая любовь и связь более тихими, более частными способами, которые не соответствовали нейротипичным ожиданиям.
Но в мире, который не мог увидеть эти жесты такими, какими они были, непонимание превратилось в миф.
Вот как укоренился стереотип. А затем так росла стигма.
Как стигма, стереотипы и узкое восприятие сформировали то, кого видели — и кого не видели вовсе.
Это раннее недопонимание не просто сохранялось — оно накапливало силу, формируя десятилетия диагностической практики и общественного восприятия.
Аутизм стал определяться в узких рамках, исключая большинство из нас. Девочек, цветных людей, взрослых и всех, чьи особенности не были яркими или вызывающими — нас игнорировали. Нам ставили неправильные диагнозы или оставляли в недоумении, почему жизнь всегда кажется чуть-чуть не по сценарию.
Только в 1990-х годах идея аутизма как спектра вошла в клинический разговор. И только за последние два десятилетия мы начали видеть более расширенные определения — такие, что включают тех, кто находится на «невидимом» конце спектра: тех, кто маскировался, справлялся, компенсировал или переживал всё молча.
Это важно, потому что, когда люди спрашивают: «Почему растут показатели аутизма?» — часть ответа такова:
Мы расширили взгляд, которым смотрим на аутизм. Мы расширили определение. И мы начали осознавать то, что уже было.
Итак — нет, аутизм не является современной эпидемией.
Это долгая история, которая сейчас лишь получает более полное описание.
Сам Каннер заметил, что многие родители детей-аутистов кажутся эмоционально отстранёнными, и в статье 1949 года он предположил, что эта отчужденность может способствовать поведению ребенка (Kanner, 1949). Его наблюдения не были предназначены для того, чтобы обвинить, но они заложили основу для того, что произошло дальше.
В 1950-х годах психоаналитик Бруно Беттельгейм расширил эти идеи и популяризировал то, что стало известно как теория «матери-холодильника»: убеждение, что аутизм вызван холодными, нелюбящими матерями, которые не смогли должным образом сблизиться со своими детьми (Waltz & Shattock, 2004).
И с этим стигма усугубилась. Стало стыдно иметь ребёнка-аутиста — потому что это указывало на то, что вы холодны, сдержанны или даже виноваты.
И я не могу не задаться вопросом — сколько из этих матерей сами были недиагностированными аутистами?
Не холодными. Просто другими.
Предлагая любовь и связь более тихими, более частными способами, которые не соответствовали нейротипичным ожиданиям.
Но в мире, который не мог увидеть эти жесты такими, какими они были, непонимание превратилось в миф.
Вот как укоренился стереотип. А затем так росла стигма.
Как стигма, стереотипы и узкое восприятие сформировали то, кого видели — и кого не видели вовсе.
Это раннее недопонимание не просто сохранялось — оно накапливало силу, формируя десятилетия диагностической практики и общественного восприятия.
Аутизм стал определяться в узких рамках, исключая большинство из нас. Девочек, цветных людей, взрослых и всех, чьи особенности не были яркими или вызывающими — нас игнорировали. Нам ставили неправильные диагнозы или оставляли в недоумении, почему жизнь всегда кажется чуть-чуть не по сценарию.
Только в 1990-х годах идея аутизма как спектра вошла в клинический разговор. И только за последние два десятилетия мы начали видеть более расширенные определения — такие, что включают тех, кто находится на «невидимом» конце спектра: тех, кто маскировался, справлялся, компенсировал или переживал всё молча.
Это важно, потому что, когда люди спрашивают: «Почему растут показатели аутизма?» — часть ответа такова:
Мы расширили взгляд, которым смотрим на аутизм. Мы расширили определение. И мы начали осознавать то, что уже было.
Итак — нет, аутизм не является современной эпидемией.
Это долгая история, которая сейчас лишь получает более полное описание.
Что вызывает высокие показатели аутизма?
(Спойлер: это не эпидемия. Это признание, которое догоняет реальность).
Давайте внимательнее посмотрим на вопрос, который возникает снова и снова — «Что вызывает рост числа случаев аутизма?»
В зависимости от того, кого вы спросите, вы услышите что угодно — от токсинов окружающей среды и времени, проведенного за экраном, до теорий заговора о вакцинах. Но настоящий ответ проще и более оптимистичен. То, что мы наблюдаем, — это не всплеск аутизма сам по себе. Это сдвиг в том, как мы его определяем, распознаем и реагируем.
Иными словами, диагнозов становится больше потому, что признание наконец-то догоняет реальность.
Вот пять ключевых причин этого:
#1 Расширение диагностических критериев.
Критерии диагноза сильно изменились
Аутизм не признавался отдельной диагностической категорией до 1980-х. Раньше людей с аутизмом часто неправильно диагностировали как страдающих шизофренией в детстве или вообще игнорировали.
Поворот случился с DSM-III в 1980 году — впервые там указали аутизм как отдельное нейроразвивающееся расстройство. Впервые аутизм признали самостоятельной категорией, отделенной от шизофрении и не скрытой за размытыми поведенческими ярлыками.
Это было огромное изменение. Оно дало возможность понять аутичных людей на их условиях, а не в рамках неподходящих диагнозов. Также оно ознаменовало начало современной диагностики и исследований аутизма — хотя критерии оставались узкими, основанными в основном на наблюдаемых признаках у маленьких детей, особенно у белых мальчиков, которые формировали ранние нормы диагностики.
#2. Больше скринингов — больше выявлений
В 2007 году Американская академия педиатрии рекомендовала обязательное скрининговое обследование на аутизм во время профилактических осмотров в 18 и 24 месяца. Эта политика значительно повысила раннее выявление, особенно у семей с доступом к медицине.
Но это лишь часть более широкой картины. Другие социальные и структурные изменения также способствовали росту диагностики:
• Расширение доступа к оценкам развития и специалистам
• Все больше требований в школах о формальных диагнозах для получения поддержки (например, IEP*)
• Рост «диагнозов ради доступа», когда семьи ищут диагностику, чтобы получить образовательные льготы
Повышение осведомленности среди родителей, педагогов и педиатров
Общественные кампании и культурные сдвиги, такие как, назначение ООН 2 апреля Всемирным днем осведомленности об аутизме в 2007 году, и переименованием его сетью Autistic Self-Advocacy в Месяц принятия аутизма в 2011.
По мере роста осведомленности диагностика стала более точной. Поэтому рост чисел вполне логичен:
• В 2000 году CDC сообщала, что 1 из 150 детей — аутист
• К 2016 году — 1 из 54
• В 2020 году — 1 из 36
Это не переоценка. Это улучшение выявления. Это большее количество людей, замеченных, названных и — в идеале — получающих поддержку.
При этом доступ к выше перечисленным вещам всё ещё неравномерен. Различия в том, кто проходит скрининг, кого направляют на него, кто верит — остаются барьерами, особенно для семей BIPOC** и в малообеспеченных сообществах.
Но рост чисел отражает не только изменения политики или диагностики. Это культурный сдвиг — постепенная, но всё более заметная способность распознавать аутизм.
*IEP (Individualized Education Program) — это индивидуальная образовательная программа для ребёнка с ограниченными возможностями.
**BIPOC (black, indigenous, and people of color) - аббревиатура, дословно означающая «чернокожие, коренные и цветные люди»
(Спойлер: это не эпидемия. Это признание, которое догоняет реальность).
Давайте внимательнее посмотрим на вопрос, который возникает снова и снова — «Что вызывает рост числа случаев аутизма?»
В зависимости от того, кого вы спросите, вы услышите что угодно — от токсинов окружающей среды и времени, проведенного за экраном, до теорий заговора о вакцинах. Но настоящий ответ проще и более оптимистичен. То, что мы наблюдаем, — это не всплеск аутизма сам по себе. Это сдвиг в том, как мы его определяем, распознаем и реагируем.
Иными словами, диагнозов становится больше потому, что признание наконец-то догоняет реальность.
Вот пять ключевых причин этого:
#1 Расширение диагностических критериев.
Критерии диагноза сильно изменились
Аутизм не признавался отдельной диагностической категорией до 1980-х. Раньше людей с аутизмом часто неправильно диагностировали как страдающих шизофренией в детстве или вообще игнорировали.
Поворот случился с DSM-III в 1980 году — впервые там указали аутизм как отдельное нейроразвивающееся расстройство. Впервые аутизм признали самостоятельной категорией, отделенной от шизофрении и не скрытой за размытыми поведенческими ярлыками.
Это было огромное изменение. Оно дало возможность понять аутичных людей на их условиях, а не в рамках неподходящих диагнозов. Также оно ознаменовало начало современной диагностики и исследований аутизма — хотя критерии оставались узкими, основанными в основном на наблюдаемых признаках у маленьких детей, особенно у белых мальчиков, которые формировали ранние нормы диагностики.
#2. Больше скринингов — больше выявлений
В 2007 году Американская академия педиатрии рекомендовала обязательное скрининговое обследование на аутизм во время профилактических осмотров в 18 и 24 месяца. Эта политика значительно повысила раннее выявление, особенно у семей с доступом к медицине.
Но это лишь часть более широкой картины. Другие социальные и структурные изменения также способствовали росту диагностики:
• Расширение доступа к оценкам развития и специалистам
• Все больше требований в школах о формальных диагнозах для получения поддержки (например, IEP*)
• Рост «диагнозов ради доступа», когда семьи ищут диагностику, чтобы получить образовательные льготы
Повышение осведомленности среди родителей, педагогов и педиатров
Общественные кампании и культурные сдвиги, такие как, назначение ООН 2 апреля Всемирным днем осведомленности об аутизме в 2007 году, и переименованием его сетью Autistic Self-Advocacy в Месяц принятия аутизма в 2011.
По мере роста осведомленности диагностика стала более точной. Поэтому рост чисел вполне логичен:
• В 2000 году CDC сообщала, что 1 из 150 детей — аутист
• К 2016 году — 1 из 54
• В 2020 году — 1 из 36
Это не переоценка. Это улучшение выявления. Это большее количество людей, замеченных, названных и — в идеале — получающих поддержку.
При этом доступ к выше перечисленным вещам всё ещё неравномерен. Различия в том, кто проходит скрининг, кого направляют на него, кто верит — остаются барьерами, особенно для семей BIPOC** и в малообеспеченных сообществах.
Но рост чисел отражает не только изменения политики или диагностики. Это культурный сдвиг — постепенная, но всё более заметная способность распознавать аутизм.
*IEP (Individualized Education Program) — это индивидуальная образовательная программа для ребёнка с ограниченными возможностями.
**BIPOC (black, indigenous, and people of color) - аббревиатура, дословно означающая «чернокожие, коренные и цветные люди»
Дальше определения аутизма продолжали развиваться:
1994: DSM-IV расширил критерии, включив синдром Аспергера и PDD-NOS, что позволило распознать больше людей — особенно без интеллектуальных нарушений.
2013: DSM-5 объединил эти подтипы под одним термином — Расстройство аутистического спектра (РАС). Это было шагом в сторону спектральной модели, признающей разнообразие опыта и потребностей поддержки. В процессе из категорий убрали Аспергер и PDD-NOS — вызвав разную реакцию у тех, кто себя с ними ассоциировал.
Небольшой, но важный апдейт: DSM-5 также разрешил ставить диагноз аутизма и СДВГ одновременно. До 2013 года врачи выбирали только один диагноз, поэтому многие из нас, особенно с внешне незаметными признаками, получали диагноз СДВГ, а аутичные черты оставались незамеченными. Эти эволюционирующие определения не изменили количество аутистов — они изменили количество аутистов, которых стали замечать. И для многих из нас эта перемена стала дверью к давно заслуженному признанию.
#3. Мы лучше распознаем недопредставленные группы
Ранние исследования аутизма сосредоточены были в основном на белых мальчиках. Этот узкий прототип сформировал десятилетия клинических предположений и общественного восприятия.
Теперь мы медленно расширяем рамки. Современные диагностические практики лучше распознают аутизм у:
• Девочек и женщин
• Цветных людей
• Тех, кто свободно общается вербально или имеет высокий IQ
• Людей с сопутствующими СДВГ, ОКР, травмами или расстройствами пищевого поведения
Эти группы всегда были аутичными. Просто раньше мы не могли их увидеть.
Исследования показывают, что девочкам часто нужны более ярко выраженные поведенческие сложности или интеллектуальные задержки для диагностики. Многие диагностируются позже, чем мальчики — и часто сначала у них ставят неверный диагноз: тревожность или депрессия.
Аналогично, цветные дети реже проходят назначения на обследование, требуют больше визитов к врачу для выявления и чаще получают ярлыки, связанные с нарушениями поведения.
1994: DSM-IV расширил критерии, включив синдром Аспергера и PDD-NOS, что позволило распознать больше людей — особенно без интеллектуальных нарушений.
2013: DSM-5 объединил эти подтипы под одним термином — Расстройство аутистического спектра (РАС). Это было шагом в сторону спектральной модели, признающей разнообразие опыта и потребностей поддержки. В процессе из категорий убрали Аспергер и PDD-NOS — вызвав разную реакцию у тех, кто себя с ними ассоциировал.
Небольшой, но важный апдейт: DSM-5 также разрешил ставить диагноз аутизма и СДВГ одновременно. До 2013 года врачи выбирали только один диагноз, поэтому многие из нас, особенно с внешне незаметными признаками, получали диагноз СДВГ, а аутичные черты оставались незамеченными. Эти эволюционирующие определения не изменили количество аутистов — они изменили количество аутистов, которых стали замечать. И для многих из нас эта перемена стала дверью к давно заслуженному признанию.
#3. Мы лучше распознаем недопредставленные группы
Ранние исследования аутизма сосредоточены были в основном на белых мальчиках. Этот узкий прототип сформировал десятилетия клинических предположений и общественного восприятия.
Теперь мы медленно расширяем рамки. Современные диагностические практики лучше распознают аутизм у:
• Девочек и женщин
• Цветных людей
• Тех, кто свободно общается вербально или имеет высокий IQ
• Людей с сопутствующими СДВГ, ОКР, травмами или расстройствами пищевого поведения
Эти группы всегда были аутичными. Просто раньше мы не могли их увидеть.
Исследования показывают, что девочкам часто нужны более ярко выраженные поведенческие сложности или интеллектуальные задержки для диагностики. Многие диагностируются позже, чем мальчики — и часто сначала у них ставят неверный диагноз: тревожность или депрессия.
Аналогично, цветные дети реже проходят назначения на обследование, требуют больше визитов к врачу для выявления и чаще получают ярлыки, связанные с нарушениями поведения.
#4. Интернет изменил всё
Интернет дал аутичным людям то, чего недоставало в традиционных институтах: зеркала.
Долгие годы большинство из нас видели аутизм только в виде клинических чеклистов, дефицитного языка или устаревших стереотипов. Но потом появились блоги, форумы, Tumblr, YouTube, TikTok — онлайн-сообщества, где многие из нас, зачастую без диагноза, начали делиться внутренним миром своими словами.
И вдруг мы начали узнавать себя в историях друг друга.
Не в диагностических руководствах, а в постах о сенсорной перегрузке. Сценариях для преодоления социальной усталости. Фотографиях игрушек для стимминга и утяжелёных одеял. Поэтических размышлениях о том, что ты одновременно «слишком» такой и «недостаточно» такой. Именно в этих уголках интернета многие почувствовали:
— Подождите…это же похоже на меня.
Для некоторых это стало путем к официальной диагностике. Для других — к самодиагностике, особенно когда барьеры — стоимость, раса, гендерные предубеждения или география — делали официальную диагностику недоступной. В любом случае, это дало язык, сообщество и возможность переосмыслить своё прошлое с состраданием.
Это был не только рост чисел. Это — рост культуры.
Аутичные люди начали находить друг друга, создавать общие ритуалы и словарь, придумали термины «маскинг», «нейроотличность» и стали строить пространства, где важна сенсорная безопасность и аутентичное самовыражение. Мы не просто узнавали себя — создавали чувство принадлежности.
Поэтому, когда люди смотрят на статистику и спрашивают: «Почему сейчас больше людей идентифицируют себя как аутичные?» — это всё тоже часть ответа.
Потому что мы нашли друг друга.
Потому что мы увидели себя.
Потому что кто-то сказал это вслух — и вдруг… мы не одни.
И из этого признания выросло нечто большее: чувство принадлежности.
Чувство «нас».
Не только диагноз, а сообщество.
Не только признаки, а культура.
Это было не просто осознание — это было пробуждение.
И оно не пришло из институтов.
Оно пришло от нас самих.
Интернет дал аутичным людям то, чего недоставало в традиционных институтах: зеркала.
Долгие годы большинство из нас видели аутизм только в виде клинических чеклистов, дефицитного языка или устаревших стереотипов. Но потом появились блоги, форумы, Tumblr, YouTube, TikTok — онлайн-сообщества, где многие из нас, зачастую без диагноза, начали делиться внутренним миром своими словами.
И вдруг мы начали узнавать себя в историях друг друга.
Не в диагностических руководствах, а в постах о сенсорной перегрузке. Сценариях для преодоления социальной усталости. Фотографиях игрушек для стимминга и утяжелёных одеял. Поэтических размышлениях о том, что ты одновременно «слишком» такой и «недостаточно» такой. Именно в этих уголках интернета многие почувствовали:
— Подождите…это же похоже на меня.
Для некоторых это стало путем к официальной диагностике. Для других — к самодиагностике, особенно когда барьеры — стоимость, раса, гендерные предубеждения или география — делали официальную диагностику недоступной. В любом случае, это дало язык, сообщество и возможность переосмыслить своё прошлое с состраданием.
Это был не только рост чисел. Это — рост культуры.
Аутичные люди начали находить друг друга, создавать общие ритуалы и словарь, придумали термины «маскинг», «нейроотличность» и стали строить пространства, где важна сенсорная безопасность и аутентичное самовыражение. Мы не просто узнавали себя — создавали чувство принадлежности.
Поэтому, когда люди смотрят на статистику и спрашивают: «Почему сейчас больше людей идентифицируют себя как аутичные?» — это всё тоже часть ответа.
Потому что мы нашли друг друга.
Потому что мы увидели себя.
Потому что кто-то сказал это вслух — и вдруг… мы не одни.
И из этого признания выросло нечто большее: чувство принадлежности.
Чувство «нас».
Не только диагноз, а сообщество.
Не только признаки, а культура.
Это было не просто осознание — это было пробуждение.
И оно не пришло из институтов.
Оно пришло от нас самих.
#5. Аутичные люди взрослеют, влюбляются — и заводят детей
Менее обсуждаемая причина роста цифр — это то, что мы передаем свои признаки… посредством секса. Мы взрослеем, строим отношения и заводим детей. Иногда друг с другом.
Аутизм наследуется — не по одному гену, а через совокупность признаков, таких как сенсорная чувствительность, глубокая концентрация и уникальные социальные ритмы. Эти особенности часто передаются в семьях — иногда менее, иногда более явно.
Всё больше взрослые узнают о своём аутизме — часто после диагностики ребёнка они начинают замечать аутичные отголоски у себя, у братьев и сестёр, у родителей. Такое межпоколенческое распознавание — одна из причин роста чисел.
И есть ещё кое-что: развитие онлайн-сообществ и приложений для знакомств упростило поиск друг друга нейроотличным людям. Общие сенсорные потребности, стили коммуникации или нишевые интересы создают основу для глубоких, резонирующих отношений. Исследования даже показывают, что пары, где оба человека аутичны, могут испытывать более высокий уровень взаимопонимания и связи, чем пары с разными нейротипами.
Так что да, аутисты встречаются онлайн… и иногда заводят детей. И, возможно — это способствует небольшому, реальному росту диагнозов аутизма. Не потому, что аутизм распространяется, а потому что мы соединяемся.
Менее обсуждаемая причина роста цифр — это то, что мы передаем свои признаки… посредством секса. Мы взрослеем, строим отношения и заводим детей. Иногда друг с другом.
Аутизм наследуется — не по одному гену, а через совокупность признаков, таких как сенсорная чувствительность, глубокая концентрация и уникальные социальные ритмы. Эти особенности часто передаются в семьях — иногда менее, иногда более явно.
Всё больше взрослые узнают о своём аутизме — часто после диагностики ребёнка они начинают замечать аутичные отголоски у себя, у братьев и сестёр, у родителей. Такое межпоколенческое распознавание — одна из причин роста чисел.
И есть ещё кое-что: развитие онлайн-сообществ и приложений для знакомств упростило поиск друг друга нейроотличным людям. Общие сенсорные потребности, стили коммуникации или нишевые интересы создают основу для глубоких, резонирующих отношений. Исследования даже показывают, что пары, где оба человека аутичны, могут испытывать более высокий уровень взаимопонимания и связи, чем пары с разными нейротипами.
Так что да, аутисты встречаются онлайн… и иногда заводят детей. И, возможно — это способствует небольшому, реальному росту диагнозов аутизма. Не потому, что аутизм распространяется, а потому что мы соединяемся.