Блог психолога Славы Донина

Проблема двойной эмпатии: почему аутичная коммуникация — это отличие, а не дефицит.

Аутизм Переводы аутичных блогеров
В детстве я часто с трудом находила общий язык с окружающими. Моя зона комфорта была узкой полосой, было всего несколько тем, на которые я могла говорить, не запинаясь. В кругах фундаменталистов, в которых я вращалась, было совершенно нормально быть одержимой Иисусом, поэтому никто не замечал моих проблем с социальными связями. Слова, которые люди использовали, чтобы описать меня — «застенчивая и робкая», но также и «активная и увлечённая» — рисовали запутанную картину. Я поняла, что что-то не так, когда я не могла общаться так же легко, как другие, особенно в групповых условиях. Но когда я находила кого-то, кто разделял мою страсть к Иисусу и социальной справедливости, это было похоже на обнаружение разговорных якорей, за которые я могла зацепиться.

Казалось, что у меня нет социальных связок — этих важнейших соединителей, которые помогают нашим суставам и мышцам плавно двигаться вместе. Как только мы входили в «мышечное движение» разговора, я была в порядке. Но именно переходы — плавные повороты, искусство вступления и выхода из разговора — заставили меня запинаться.

Чтобы защитить себя, я выстроила стену осуждения вокруг своих трудностей. Я убедила себя, что я слишком глубокий человек для пустых разговоров, что мне не нужно общаться с теми, кто скользит по поверхности. Но на самом деле эта жесткая внешность была просто броней для чувствительной, неловкой души внутри.

Когда мне поставили диагноз аутизм во взрослом возрасте, это было как будто кто-то наконец вручил мне карту местности, по которой я бродила всю свою жизнь. Внезапно разрыв, который я чувствовала все эти годы, обрел смысл. И тогда я нашла сообщество аутистов — собрание людей, которые, как и я, плавали в глубоких водах разговора. Там, среди других, кто разделял мою волну, я обнаружила нечто мощное: я нашла своих людей. С ними связь возникла естественно. Не было нужды ее пытаться выстроить, не было нужды притворяться. Я могла просто быть. Я нашла свое сообщество.

Теперь я понимаю, что это не было моим недостатком, и это было не так просто, как классифицировать людей на «глубоких» и «поверхностных» и игнорировать последних. «Подводное течение», которое сформировало большую часть моей жизни, было проблемой навигации в невидимых водах взаимодействия с нейротипичными людьми. Я пришла к пониманию, что мои социальные трудности проистекают из чего-то, известного как проблема двойной эмпатии — взаимного непонимания между людьми с разной неврологией. Это открытие открыло новый вид эмпатии, не только для меня, но и для других.

История аутичной коммуникации

Когда аутизм получил более формальное признание в 1940-х годах, многие из детей, которых наблюдал Лео Каннер, нуждались в высокой степени поддержки (то, что сейчас считается аутизмом 2 или 3 уровня). Большинство из них не говорили или имели очень ограниченную речь. Их модели общения часто были менее плавными, характеризовались эхолалией — повторяющимися словами или фразами — и более простыми, более фрагментированными структурами предложений.

Ранние наблюдения Каннера подчёркивали эти проблемы общения, в частности задержки в разговорной речи и нетипичное использование языка. Этот акцент на развитии языка и проблемах общения сформировал ранние диагностические критерии аутизма, способствуя восприятию того, что аутизм в первую очередь связан с языковыми дефицитами.

Примерно в то же время Ганс Аспергер, работавший независимо в Австрии, описал другую группу детей, у которых не было задержек речи, но которые имели особые стили социального общения, часто характеризующиеся интенсивной концентрацией на определённых темах и более формальным использованием языка. Он описал этих детей как «маленьких профессоров». Хотя работа Аспергера не была широко известна в англоязычном мире до гораздо более позднего времени, она привела к введению «синдрома Аспергера» в качестве отдельного диагноза.*

Поскольку наше понимание аутизма развивалось, развивался и язык, который мы используем для его описания. Текущее диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам (DSM-5) объединило аутизм и синдром Аспергера в более широкую категорию Расстройства аутистического спектра (РАС). Однако один из диагностических критериев по-прежнему включает «дефициты социальной коммуникации и социального взаимодействия», отражая некоторые из старых точек зрения.

* Работа Ганса Аспергера оказалась под пристальным вниманием из-за его связей с нацистской Германией, включая принудительную передачу некоторых детей, находившихся под его опекой, в учреждение, где они были убиты. Из-за этого, а также из-за развивающегося понимания аутизма, многие в аутистическом сообществе не предпочитают термин «синдром Аспергера». Однако некоторые люди, особенно в странах, где этот термин всё ещё используется или где им поставили диагноз до того, как он был включен в Расстройство аутистического спектра (РАС) в DSM-5, продолжают идентифицировать себя с этим ярлыком.

Возникновение и критика модели психики человека

По мере развития понимания аутизма развивались и теории, пытающиеся объяснить социальные и коммуникационные проблемы, связанные с ним. Одной из самых влиятельных теорий стала модель психики человека (Theory of Mind (ToM) hypothesis), которая приобрела известность в 1990-х годах. Эта теория предполагает, что аутичные люди испытывают трудности с пониманием того, что у других людей есть мысли, чувства и точки зрения, отличные от их собственных — эта концепция называется слепотой разума.

Саймон Барон-Коэн, ключевой сторонник этой теории, позже расширил ее, предположив, что модель психики человека — это всего лишь часть более широкого набора навыков: эмпатии. Он предположил, что при аутизме существует дисбаланс между эмпатией — способностью воспринимать, понимать и реагировать на эмоции других людей — и систематизацией — способностью понимать, как работают системы. Это предположение привело к распространённым заблуждениям о том, что аутичные люди не способны чувствовать или выражать эмпатию, что усилило стереотипы, сохранявшиеся десятилетиями.

Со временем модель психики человека начала подвергаться серьёзной критике. Как исследователи, так и сообщество аутистов отметили, что она чрезмерно упрощает сложные различия в общении между аутичными и неаутичными (аллистичнымм) людьми. Критики утверждали, что, хотя аутичные люди могут по-разному обрабатывать социальную информацию, это не означает, что у них нет эмпатии или способности понимать точки зрения других.

Исследования также показали, что на результаты тестов по модели психики человека часто влияли языковые способности, а не сам аутизм, что вызвало вопросы об обоснованности этих тестов. Кроме того, эти тесты оказались проблематичными, поскольку модель психики человека включает в себя множество сложных компонентов, что затрудняет комплексную оценку концепции с помощью одного измерения.

Ещё больше усложняя ситуацию, некоторые открытия, связанные с эмпатией, позже были связаны с алекситимией — состоянием, характеризующимся трудностями в идентификации и описании эмоций, — а не с самим аутизмом. За эти годы модель психики человека, а также наука и исследования, поддерживающие её, столкнулись со значительной негативной реакцией и критикой как со стороны аутичных, так и со стороны исследовательских сообществ.

Интервенция в аутичную коммуникацию

Несмотря на то, что эти теории подвергались сомнению в последние годы, их влияние оставило своё неизгладимое наследие в том, как мы думаем об аутичных людях и поддерживаем их. Убеждение, что аутизм подразумевает дефицит социальных взаимодействий и общения, значительно повлияло на то, как мы пытаемся поддерживать аутичных детей. Исторически преобладающей идеей было то, что аутичных людей нужно учить взаимодействовать и общаться «правильно», как будто они делают это неправильно. Следовательно, много энергии было направлено (и до сих пор направляется) на то, чтобы научить аутичных людей подражать поведению своих аллистичных сверстников в попытке устранить любой воспринимаемый «дефицит» в общении.

На пути к новому пониманию

Хотя эта теория в значительной степени была развенчана как чрезмерно упрощённая и проблематичная, диагностическим руководствам часто требуется время, чтобы догнать текущие исследования и жизненный опыт аутичных людей. Теперь мы знаем, что эти так называемые «дефициты коммуникации» не являются дефицитами — это просто различия в том, как мы общаемся и взаимодействуем. Новые исследования подтверждают идею о том, что аутичные люди социализируются и общаются не хуже, чем аллистичные люди, но по-другому.

Эти различия в коммуникации могут включать различия в тоне, экспрессивности, использовании вербальной речи, прямоте, стиле взаимности и общей незаинтересованности в смол-токе. В прошлом эти различия часто неверно истолковывались как дефициты, что приводило к убеждению, что они мешают аутичным людям взаимодействовать не только с аллистичными людьми, но и с другими аутичными людьми.

Слишком долго бремя трудностей в межнейротипном общении возлагалось непосредственно на плечи аутичных людей.

Что происходит на самом деле

Для аутистов картина выглядила совершенно иначе. Конечно, они признавали, что общение с аллистичными людьми, так же, как это было и у меня, может ощущаться как попытка танцевать под музыку, которую вы не можете расслышать. Разговоры часто были похожи на попытки ориентироваться в густом тумане, где ориентиры социального взаимодействия были просто вне поля зрения. Правила взаимодействия были неуловимы, а негласные нормы? Ну, они больше походили на скрытые ловушки, чем на социальные сигналы, которым нужно следовать.

Но что-то менялось, когда мы были с такими же как мы. Общение с другими аутичными людьми было естественным, чем-то знакомым — как-будто обнаружение места, где вам не нужно было объясняться. Встречались ли мы лично или находили друг друга в сети, замешательство рассеивалось. Разговоры шли легко, и было глубокое, невысказанное понимание, которого не хватало при общении с аллистичными людьми.

Для меня обнаружение других аутичных людей было похоже на открытие нового способа общения, который не требовал постоянного перевода. Я могла общаться, смеяться, шутить и погружаться в разговор так, как никогда раньше. Эти связи были лёгкими и приносили удовлетворение — и были по-настоящему аутентичными.

Эти наблюдения показывают, что дело не в том, что аутичные люди не могли общаться с другими. Скорее, реальная проблема заключалась в пересечении нейротипов — попытках общаться с аллистичными людьми. Так же, как нам трудно общаться с аллистичными людьми, им также трудно общаться с нами.

Но когда аутичные люди собираются вместе, эти трудности, как правило, исчезают. Проблема была не в нашей способности общаться; она заключалась в том, чтобы разобраться в различиях между аутичными и аллистичными способами общения.

Пропасть между аутистами и аллистами

Доктор Дэмиан Милтон, аутичный исследователь и отец аутичного ребёнка, предложил концепцию «проблемы двойной эмпатии». Он признал, что трудности, с которыми сталкиваются аутисты в отношении «модели психического» и «эмпатии», свойственны не только аутистам — это трудности, которые могут возникнуть в любое время, когда люди с разным происхождением или образом мышления пытаются понять друг друга.

Понять чувства или точку зрения другого человека достаточно сложно, когда он говорит на вашем языке и разделяет вашу культуру. В противном случае, может показаться, что вы пытаетесь понять закодированное сообщение, одновременно разбираясь, как ответить и перевести свой ответ!

Милтон увидел ту же самую динамику между аутичными и аллистичными (не аутичными) людьми. Он предположил, что различия в общении не связаны с дефицитом со стороны аутичных людей, а на самом деле коренятся в недопонимании — пропасти между двумя нейротипами.

Некоторые описывают эту пропасть как своего рода культурный разрыв. Так же, как люди из разных культур могут неправильно понимать друг друга, аутичные и аллистичные люди часто испытывают похожий разрыв. Аутичные люди склонны воспринимать мир по-другому, выражать эмоции уникальным образом и общаться прямолинейно.

То, что аллистичные люди могут интерпретировать как «дефицит» социальных навыков, на самом деле является разницей в социальных нормах и ожиданиях. Это похоже на то, как в прошлом людей из разных культур часто называли грубыми просто потому, что их обычаи были неправильно поняты.

Например, хотя аутичным людям часто не хватает эмпатии, на самом деле они могут считать аллистичные проявления эмпатии навязчивыми или подавляющими. Дело не в том, что эмпатия отсутствует; дело в том, что способ её выражения и восприятия может ощущаться как два разных языка.

Милтон утверждает, что этот разрыв не является односторонним. Это двойная проблема, поскольку и аутичные, и аллистичные люди с трудом понимают способы переживания и выражения эмоций друг друга. Другими словами, эмпатия — это дорога с двусторонним движением.

Но вот где всё становится сложнее: поскольку аллистичные способы общения и эмпатии считаются нормой, они часто рассматриваются как «правильные». Это привело к ожиданию, что аутичные люди должны адаптироваться к аллистичным нормам, часто с помощью «планов лечения», направленных на то, чтобы научить их понимать аллистичную точку зрения и вести смол-токи, как алличные люди.

При этом наоборот, ожидать, что аллистичные люди поймут или приспособятся к аутичным взглядам и общению, такой вариант редко рассматривается. Милтон оспаривает этот дисбаланс, предполагая, что нейротипичные люди на самом деле могут быть теми, у кого отсутствует эмпатия к аутичным людям.

Последствия проблемы двойной эмпатии

С тех пор как доктор Дамиан Милтон представил теорию «проблемы двойной эмпатии» в 2012 году, она вдохновила на значительные исследования нюансов общения между аутичными и неаутичными (аллистичными) людьми. Доктор Кэтрин Кромптон была ведущей фигурой в этой области, проводя ключевые исследования, которые проливают свет на эту динамику.

Исследования перекрёстных нейротипов

Исследования Кромптон включают в себя объединение в пары аллистичных и аутичных людей и групп для выполнения различных задач с акцентом на измерение уровней связи (или взаимопонимания), сбоев в общении и многого другого. Вот некоторые основные выводы:

• Когда аутичные люди объединялись в пары для совместного выполнения задач, они сообщали о высоком уровне взаимопонимания друг с другом, в то время как пары со смешанным нейротипами испытывали наибольшие трудности.

• В группах из восьми человек, играющих в «сломанный телефон», группы со смешанными нейротипами испытывали наибольшие трудности с коммуникацией, в то время как в чисто аутичных и чисто аллистичных группах искажения в цепи происходили примерно в одно и то же время.

Это исследование бросает вызов традиционным взглядам на социальную коммуникацию, подчёркивая важность взаимопонимания и адаптации, а не односторонних ожиданий. Для более глубокого изучения этих исследований — того, как они проводились, расширенных результатов и того, что они показывают о коммуникации между нейротипами

**Проблема двойной эмпатии была предложена говорящим аутистом. Участники исследования доктора Кромптона были говорящими аутистами, и в исследованиях не указывались уровни потребностей участников в поддержке. Поэтому ещё многое предстоит узнать о том, как эти теории применяются к неговорящим или минимально говорящим аутистам, а также к тем, у кого более высокие потребности в поддержке. Необходимы более инклюзивные исследования для изучения коммуникации и культурных связей между аутистами с различными коммуникативными способностями и потребностями в поддержке.

Различия в общении не равно его дефициту

Как мы уже выяснили, идея о том, что трудности в общении между аутичными и аллистичными людьми возникают из-за недостатка аутичных социальных навыков, переворачивается с ног на голову. Становится всё более очевидным, что проблемы кроются в различиях между нами — в общем, но часто неправильно понимаемом пространстве, где встречаются наши миры.

Когда мы плывем по водам межнейротипного общения, важно помнить, что ни одна из сторон изначально не «неправа». Признавая, что наши трудности коренятся в этих различиях, а не в недостатках, мы можем начать преодолевать разрыв. Это понимание не просто делает взаимодействие более гладким; оно прокладывает путь к более глубоким связям и подлинному взаимопониманию.